O exame clínico para identificar malformações dos dedos grandes dos pés típicos na FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), em bebês recém-nascidos, torna-se obrigatório durante a triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com cobertura do SUS (Sistema Único de Saúde).
É o que estabelece a Lei nº 15.094, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) nesta quinta-feira (9), em Brasília. O texto já havia sido aprovado pelo Senado Federal no fim de 2024.
A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de causa genética, incurável e com incidência em uma em cada dois milhões de pessoas.
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Atualmente, estima-se que aproximadamente quatro mil pessoas no mundo convivem com o problema. A condição se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.
Osssificação
O processo de ossificação geralmente é perceptível na primeira infância (0 a 5 anos), e atinge os movimentos de pescoço, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e até para se alimentar.
Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, e cerca de 50% também têm polegares malformados. É um sinal importante para a doença e especialmente útil no exame do recém-nascido.
Outros sinais congênitos incluem má formação da parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso. A FOP não tem cura, os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo SUS e podem amenizar os sinais, sintomas e inflamações.
Por ser doença rara, a assistência especializada para as crianças e adolescentes com diagnóstico de FOP é feita em hospitais-escola ou universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados.
O tratamento atual é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo inflamatório.
