Nesta quinta-feira (28) é celebrado o Dia Mundial da DR (Doença Rara). Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde), enquadram-se nesse grupo as patologias que atingem até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas. Além disso, estima-se que 80% dessas moléstias são de ordem genética e 75% afetam crianças, sendo que 30% dos pacientes morrem até os cinco anos de idade. São alguns exemplos o Lúpus, a Doença de Crohn, Esclerose Múltipla, Fibrose Cística e a Epidermólise Bolhosa.
No Brasil, o diagnóstico tardio, em função da escassez de médicos especializados, e o tratamento de alto custo e quase inexistente no SUS (Sistema Único de Saúde) são alguns dos fatores que dificultam a vida dos portadores de DRs, estimados em 13 milhões no país (Dado da Interfarma).
Segundo a advogada Tatiana Viola de Queiroz, do Nakano Advogados Associados, mesmo em face desses obstáculos, as pessoas com doenças raras dispõem de algumas garantias legais especiais, asseguradas por atos jurídicos como a Portaria n° 199/2014.
"Esse documento estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, sanciona as diretrizes para a assistência às mesmas no SUS e ainda estabelece as verbas destinadas a este fim", explica a especialista.
De acordo com a advogada, assim como os portadores de doenças crônicas, os pacientes com DRs ainda têm direito à obtenção de tratamento, ao benefício previdenciário do auxílio-doença, à isenção de alguns tributos, como o Imposto de Renda (em casos específicos) e o IPVA, ICMS, IPI e IOF, caso necessitem comprar um carro adaptado, entre outras garantias.
"Além dessas vantagens, a lei determina que, caso queiram e necessitem, as pessoas com doenças raras consigam sacar o FGTS e o PIS/PASEP; aposentar-se por invalidez caso a enfermidade as impeça de trabalhar; e realizar o tratamento fora do domicílio (TFD)", acrescenta a especialista.
O recebimento de medicamentos de forma gratuita também é outra garantia que os portadores de males raros podem reclamar ao SUS ou aos planos de saúde. Caso o benefício seja negado ou o pedido demore a ser respondido, os pacientes podem recorrer ao Poder Judiciário, para o provimento de medida, ou tutela, antecipatória. "As sentenças dessas medidas saem em até sete dias e quando há o deferimento, os convênios ou o SUS têm a obrigação de fornecer a medicação o mais rápido possível ao paciente, correndo o risco de serem multados, caso não o façam", explica Viola.