Gesto de amor
Pacientes brasileiros com fenilcetonúria - doença metabólica que atinge um em cada 25 mil recém-nascidos no Brasil - familiares e interessados no tema já podem acessar o site www.pkup.com.br, primeiro site brasileiro interativo e específico sobre o tema. Com mais de 30 links diferentes, o site conta com informações sobre a doença, receitas, dicas para o dia-a-dia, notícias, atualização científica e muito mais.
Na seção Fenilcetonúria, o internauta encontra o histórico, as classificações e a origem da doença que é causada pela deficiência de uma enzima e que, se não tratada, provoca danos ao cérebro.
Para aumentar o conhecimento sobre o diagnóstico, o site traz a seção Diagnóstico e Tratamento com informações sobre o Teste do Pezinho, exame realizado na primeira semana de vida do bebê e que detecta a doença, além de dicas sobre o tratamento que consiste em uma dieta especial suplementada com uma fórmula especial fornecida pelo governo.
Na seção Receitas, o internauta encontra pratos especiais para os portadores de fenilcetonúria. O fenilcetonúrico segue uma dieta especial e não pode consumir alimentos habituais, como feijão, carnes, aves, peixes, queijos, ovos e doces, o que dificulta o seu convívio social.
Outro diferencial é a seção Dica do Especialista com informações para que o paciente com fenilcetonúria possa manter uma boa qualidade de vida, além de dicas para que os pais e familiares saibam como lidar com a doença. O site conta também com o link A Ciência e a Fenil por Dr. Joel, um editorial de Joel Faintuch, gastroenterologista da USP e coordenador da residência de nutrologia do Hospital das Clínicas de São Paulo. O especialista oferece informações úteis sobre a fenilcetonúria no Brasil, a importância da dieta especializada e alerta sobre as conseqüências a médio e longo prazo do abandono do tratamento. "Apesar de não ter cura, o fenilcetonúrico pode crescer de maneira saudável e levar uma vida o mais próximo do normal", informa Joel Faintuch.
Além de informações sobre a doença, o site oferece seções interativas como o Fórum - em que o internauta tem a oportunidade de expressar opiniões e trocar experiências - e em breve, terá também, o link Monte seu Álbum, que ajuda a criar e decorar álbum de fotos.
O web site faz parte do Clube PKUP, programa de relacionamento criado pela Support e exclusivo para pacientes brasileiros com fenilcetonúria. "Com a criação do Clube PKUP e do website, pretendemos oferecer informação, oportunidades, diversão e qualidade de vida aos pacientes. Os fenilcetonúricos que se cadastrarem no Clube e comparecerem regularmente às consultas terão acesso a benefícios exclusivos", comenta Vanessa Castro, nutricionista e assessora científica da Support Produtos Nutricionais, empresa especializada em nutrição clínica e infantil e responsável pelo programa e pelo website.
O Clube PKUP oferece informações atualizadas, novidades e dicas sobre a doença, promovendo também a integração entre pacientes e familiares. Mais informações pelo 0800-7701860.