1.112 casos em 2024
Doença de diagnóstico difícil e com sintomas como esquecimento e perda momentânea de coordenação motora, a esclerose múltipla atinge principalmente mulheres entre 20 e 40 anos. Hoje (28) é lembrado o dia mundial da doença. Entidades que defendem os pacientes com esclerose múltipla aguardam a incorporação de uma medicação administrada oralmente, o fingolimode, no rol do Sistema Único de Saúde (SUS).
Márcia Denardin, diretora da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (Apemsmar), no Distrito Federal, diz que, hoje, tem uma vida normal, mas já sofreu muito por causa da doença. "Eu vivia internada, não conseguia fazer atividades domésticas, sentia fadiga, formigamento", relembra Márcia, que já teve que usar cadeira de rodas em crises.
Na última grande crise que teve, em abril de 2013, Márcia entrou com ação judicial pedindo o tratamento com o fingolimode e, desde então, ressalta que tem até vergonha de dizer que tem a doença. "Tenho uma vida normal", assegurou.
Apesar de ter funcionado no caso de Márcia, o neurologista e professor da Santa Casa de São Paulo, Charles Peter Tilbery, alerta que o medicamento é importante, mas não é a primeira opção. Também não é indicado para todos os casos de esclerose múltipla, mas para cerca de 15% dos pacientes, segundo ele.
"Criou-se uma ansiedade muito grande por ser um medicamento de uso oral, só que a indicação desse medicamento é para casos restritos, não é substituto dos injetáveis. É usado em alguns casos com perfil bem definido", explicou Tilbery.
O fingolimode já tem a comercialização autorizada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A inclusão do medicamento na lista da rede pública de saúde aguarda análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, que exige documentos e estudos que comprovem eficácia, segurança para o paciente e custo-efetividade dos produtos. Atualmente, o SUS oferece três medicamentos para a doença (betainterferonas, glatirâmer e natalizumabe).
Dados da Apemsmar mostram que, em todo o Brasil, 1,6 mil pessoas recebem o fingolimode com base em decisão judicial. O remédio custa pelo menos R$ 6 mil por mês. Se incluído na lista do SUS, o custo será R$ 2,3 mil para os cofres públicos.
Segundo o especialista, a doença inflamatória acomete quem tem vulnerabilidade genética, mas não há conclusões sobre a influência de fatores externos. Tilbery ressalta que, apesar do que o senso comum induz a pensar, a esclerose múltipla não é degenerativa: "No caso de a doença não ser tratada, é que traz degeneração neurológica".
Márcia levou quase três anos para ter o diagnóstico da doença. "Todos os exames davam normais, exames de sangue, raio X, reumatologia, aids. Passei por vários especialistas e nenhum atentou para algum problema neurológico", relembrou.
Ela era atleta e trabalhava na Brigada Militar do Rio Grande do Sul quando descobriu a doença. "Comecei a ter dificuldades ao fazer trabalhos práticos, não lembrava a escala de serviço, tinha que pedir apoio, comecei a cansar muito. Eu era atleta, joguei na seleção gaúcha e comecei a sentir dores no braço, achava que era por causa da minha posição no gol", conta Márcia.
No Brasil, mais de 35 mil pessoas têm esclerose múltipla. Segundo Tilbery, a maioria vai ter vida normal, sem redução de expectativa de vida, caso siga corretamente o tratamento. Ele ressalta que quanto mais cedo o paciente começar a se tratar menor será a possibilidade de degeneração.