A campanha de conscientização do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, celebrado todo 30 de maio, desde 2020, fala sobre empatia. Com o tema “Conexões EM – Eu me conecto, nós nos conectamos”, o objetivo é desenvolver ações para conectar o paciente consigo mesmo, com a comunidade e com cuidados de qualidade.
A ideia da campanha é desafiar as barreiras sociais que fazem com que as pessoas afetadas pela EM (Esclerose Múltipla) se sintam socialmente isoladas. É uma oportunidade para pleitear melhores serviços, celebrar redes de apoio e promover o autocuidado.
Hoje, a esclerose é uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central e atinge 2,8 milhões de pessoas em todo o mundo, sendo mais de 40 mil no Brasil, segundo dados da OMS (Organização Mundial da Saúde).
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A desinformação sobre a doença e o estigma que ela carrega torna o diagnóstico muito pesado para o paciente, mas é possível lançar mão de adaptações no dia a dia e tratamentos adequados que auxiliem na manutenção da qualidade de vida.
Segundo o neurologista Dr. Leonardo Valente Camargo, diretor do Departamento de Neurologia da AML (Associação Médica de Londrina), muitas pessoas carregam o preconceito de que a esclerose múltipla é incapacitante e um atestado de óbito.
“Mas essa não é a realidade. Os medicamentos de hoje possibilitam que o paciente tenha uma vida quase normal, com menos limitações, ou nenhuma, em alguns casos, desde que o diagnóstico seja feito na fase inicial e de forma correta”, diz.
Ele reforça que por falta de um suporte adequado desde o início, alguns pacientes escondem o diagnóstico por anos, inclusive da família. Já outras pessoas encaram a doença de frente, se reinventam e redescobrem a própria existência, buscando qualidade de vida e estabilidade emocional.
Receber um diagnóstico de EM pode ser assustador, por isso, a maneira como o diagnóstico é dado pelo médico impacta totalmente a vida do paciente. “É fundamental ser empático, cuidar das palavras e praticar a ‘slow medicine’, sem pressa para explicar tudo para o paciente, pois, muitas vezes, a dificuldade está em como ele vai receber o diagnóstico, e não o diagnóstico em si”, defende o neurologista.
Mas o que é a esclerose múltipla?
A Esclerose Múltipla é uma doença neurológica crônica e autoimune. As células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares.
Camargo explica que existem quatro formas da doença e que identificá-las é fundamental para o diagnóstico, o tratamento e, consequentemente, a maneira como os pacientes evoluirão a médio e longo prazos.
A mais comum, que ocorre em 85% dos casos, é a EM Remitente-Recorrente, mais lenta, caracterizada por surtos com lesões pontuais que podem ou não deixar sequelas; na forma Primariamente Progressiva há sintomas leves que vão piorando de maneira contínua com o passar do tempo, podendo ocorrer período de estabilização e até discreta melhora.
Na Secundária Progressiva, que ocorre em 10 a 15% dos casos, os sintomas iniciais são semelhantes aos da EM Remitente Recorrente, porém, seguem desenvolvendo incapacidade progressiva e aumentos dos surtos. Já a Progressiva com Surtos é a mais rara - acomete menos de 5% dos pacientes - e apresenta início progressivo com presença de surtos bem definidos.
De acordo com o neurologista, o estilo de vida impacta diretamente na possibilidade de desenvolvimento da EM. Como forma de prevenção, ele indica atividade física regular, boa qualidade de sono, redução da carga de estresse, evitar ingestão de altas doses de álcool, não fumar, estimular a evacuação diária e manter uma dieta equilibrada.
Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes.
A maioria das pessoas com EM é diagnosticada entre os 20 e os 40 anos e ela acomete duas a três vezes mais mulheres.
Sintomas, diagnóstico e tratamento
A doença não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio, da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga.
A fase inicial da esclerose múltipla é bastante sutil. Os sintomas são transitórios e podem ocorrer a qualquer momento e duram cerca de uma semana. Muitas vezes, os pacientes não dão importância às primeiras manifestações da doença justamente porque os sintomas vão e voltam, independentemente do tratamento.
A pessoa pode passar alguns anos apresentando sintomas leves, como visão turva ou alterações no controle da urina, sem dar importância a esses sinais. Com a evolução do quadro, aparecem sintomas sensitivos, motores e cerebelares de maior magnitude, como fraqueza, entorpecimento ou formigamento nas pernas ou de um lado do corpo, visão dupla ou perda visual prolongada, desequilíbrio, tremor e descontrole dos esfíncteres.
A esclerose múltipla não é uma doença mental, não é contagiosa, não é suscetível de prevenção. Sua característica mais importante é a imprevisibilidade dos surtos, que são crises inflamatórias que provocam os sintomas ao agredirem a bainha de mielina. Essa inflamação normalmente dura algumas semanas e depois passa.
Na fase inicial da doença, os surtos podem desaparecer sem causar prejuízos definitivos, mas por volta de quatro anos após o diagnóstico, os surtos podem deixar sequelas permanentes. É comum, por exemplo, que pacientes passem a utilizar bengala 15 anos após o diagnóstico.
A Esclerose Múltipla acomete principalmente mulheres entre 20 e 40 anos, de pele clara. Segundo ele, depois dos testes clínicos e anamnese, o médico realiza exames neurológicos e de ressonância magnética de encéfalo, de medula, de coluna cervical e dorsal e das órbitas oculares. Também é possível que o especialista solicite exames laboratoriais de sangue, de coleta de líquor (líquido da espinha) e vários outros complementares.
“É uma doença que torna muito difícil pensar no diagnóstico, porque a gama de sintomas é grande e pode ser confundida com os de outras enfermidades, pois tudo o que o sistema nervoso faz pode ser acometido pela Esclerose Múltipla”, observa o neurologista.
Uma vez confirmado o diagnóstico, o tratamento visa abreviar a fase aguda e tentar aumentar o intervalo entre um surto e outro. O uso de corticosteroides reduz a intensidade e o de imunossupressores e imunomoduladores ajuda a espaçar os episódios de surto. Com o tratamento correto, o paciente pode passar longos períodos sem surtos e ter uma rotina ativa e com qualidade de vida.
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