Com tumor raro, jovem do Ceará sofre alteração na cor da pele

Outros sintomas provocados pela condição são dificuldades respiratórias, insuficiência renal, distúrbios metabólicos e pressão alta.

A reportagem tentou conversar com Sabrina, mas, de acordo com uma prima, ela está internada em UTI (Unidade de Tratamento Intensivo), onde se recupera de uma cirurgia para drenar água do pericárdio (membrana que envolve o coração) e alargar a traqueia –que é comprimida pelo tumor– com uma prótese.

Sabrina costuma falar de seu quadro de saúde nas redes sociais. Ela diz ter sido diagnosticada com a Síndrome de Cushing e o tumor aos 15 anos de idade e conta que, de lá para cá, passou por quimioterapia, radioterapia e duas cirurgias para retirada do nódulo.

A cearense também foi submetida, em 2022, a uma adrenalectomia, cirurgia para a retirada das glândulas adrenais. Foi aí que a cor de sua pele começou a mudar.

Isso porque a paciente é portadora da Síndrome de Cushing ectópica, na qual o timoma produz ACTH, hormônio que em excesso estimula os receptores de melanócitos, células produtoras de melanina.

"Depois que ela retirou as duas adrenais e ficou com insuficiência adrenal, isso promoveu o escurecimento da pele. Existe um estímulo para produzir mais ACTH pela hipófise e o hormônio precursor do ACTH, chamado POMC [pró-opiomelanocortina], dá origem ao ACTH e ao alpha-MSH. É o alfa-MSH [hormônio estimulante de alfa-melanócitos] que estimula a síntese de melanina pelos melanócitos e promove a hiperpigmentação da pele", explicou Madson Almeida, presidente do departamento de adrenal e hipertensão da SBEM (Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia).

O tratamento da jovem depende de uma medicação de alto custo (lutécio radioativo) cuja dose custa cerca de R$ 32 mil. Por isso Sabrina acionou a DPU (Defensoria Pública da União), e em março deste ano obteve decisão judicial favorável para que o medicamento lhe seja fornecido por meio da Sesa (Secretaria Estadual de Saúde do Ceará). Até o momento, no entanto, ela não o recebeu.

Procurada, a pasta afirmou que foi feito um processo de dispensa de licitação para que o atendimento da paciente seja célere.

"Por tratar-se de uma medicação que não consta no rol do SUS [Sistema Único de Saúde], a secretaria está seguindo todos os trâmites legais para a contratualização segura desse serviço, desse tratamento que a Sabrina tanto precisa", afirmou Breno Novais, coordenador de monitoramento, avaliação e controle do sistema de saúde da Sesa.

Em um primeiro processo que foi aberto, ele diz, nenhuma unidade habilitada se cadastrou para a execução do serviço, e então foi feita uma nova comunicação.

Em um vídeo publicado em suas redes, Sabrina fez um apelo pela liberação da medicação.

"Esse tumor vem dificultando a minha respiração, meu andar também. Para falar também me sinto desconfortável", disse. "Fiz radioterapia para tentar diminuir um pouco e eu consegui ter um conforto a mais, mas mesmo assim sem sucesso nenhum."

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