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Pedro Arthur Diniz, de 8 anos, foi a primeira criança brasileira a receber um marca-passo no diafragma para dispensar o tubo de oxigênio que o mantém respirando artificialmente. O menino teve meningite bacteriana, ficou tetraplégico e perdeu a capacidade de respirar sozinho.
A cirurgia para implante do marca-passo foi realizada no início do mês no hospital Albert Einstein. Os custos do procedimento (cerca de R$ 500 mil) foram pagos pelo governo de Minas Gerais, por ordem judicial.
O marca-passo foi ligado na semana passada e o tubo de oxigênio que fica preso na traqueostomia do menino, desconectado. Pela primeira vez desde que ficou tetraplégico, o diafragma de Pedro passou a se contrair, permitindo a ele respirar sem ter de ficar preso ao tubo de oxigênio. "A sensação é muito boa", disse o menino, que sorriu após o aparelho funcionar.
A doença
A luta de Pedro para sobreviver começou em 2006, quando ele foi diagnosticado com meningite bacteriana depois de uma crise convulsiva. Na época, ele tinha 1 ano e meio e não havia recebido a vacina por falta de informação – ela não estava na rede pública e os pais não foram orientados pelo pediatra a fazer a imunização particular.
Rodrigo Diniz Junqueira Rocha, de 37 anos, pai do menino, diz que desde bebê ele emitia sinais que não foram identificados pelo médico pediatra, que nunca suspeitou de meningite nem informou a família de que existia vacina contra a doença – que só era vendida em clínicas particulares, por R$ 280 cada dose (as crianças tomam três doses).
"Ele era uma criança que ficava uma semana boa, uma semana ruim, estava sempre febril. Mas o pediatra só dava remédio e mandava de volta para casa. Para nós, a carteira de vacinação dele estava em dia", diz o pai.
Convulsão
Em um certo dia, depois de brincar de bola com o filho, Diniz percebeu que Pedro estava cansado demais e resolveu levá-lo novamente ao médico – que mais uma vez o liberou. "Resolvi levá-lo a um hospital. Ele teve uma crise convulsiva e o internaram imediatamente. O médico suspeitou na hora de meningite", conta Diniz.
Após uma série de exames e convulsões consecutivas, o diagnóstico foi confirmado: Pedro tinha meningite bacteriana tipo C, contraída provavelmente por uma sinusite que não tinha sido diagnosticada quando era bebê.
"O impacto de você um dia jogar bola com seu filho e no outro dia vê-lo no hospital convulsionando, amarrado numa cama e entubado é muito forte. Nunca lamentamos a doença de Pedro, mas é muito difícil para pais de primeira viagem", diz.
Segundo Diniz, a suspeita dos médicos é de que Pedro tenha ficado doente aos 8 meses – por isso dava sinais de cansaço e estava sempre febril. "Se o pediatra tivesse percebido, poderíamos ter dado a vacina. O Pedro até poderia ter meningite, mas não teria sequelas tão graves", diz.
Tetraplegia
Segundo o pai, Pedro ficou tetraplégico quando teve a primeira convulsão – as bactérias provocaram um comprometimento da medula espinhal na altura da nuca. Assim, o menino perdeu todos os movimentos do pescoço para baixo e também a capacidade de respirar sem ajuda de aparelhos. Essa é a sequela mais grave e rara da meningite, já que, em geral, as crianças ficam com déficit neurológico – a parte neurológica de Pedro está totalmente preservada.
"O Pedro teve uma sequela no centro respiratório. Isso é muito raro e implantar o marca-passo seria a única forma de ele sair da ventilação mecânica e ter uma qualidade de vida melhor", explica Rodrigo Sardenberg, cirurgião responsável pela cirurgia.
O marca-passo de Pedro fica ligado de duas a três horas por dia e esse tempo será aumentado progressivamente para que haja o condicionamento muscular do diafragma do menino – os músculos deixaram de trabalhar espontaneamente desde que ele ficou tetraplégico e, por isso, a ventilação artificial ainda é necessária.
A expectativa de Sardenberg é tirar totalmente a ventilação mecânica de Pedro em, no máximo, seis meses. A partir daí, ele conseguirá respirar apenas com o marca-passo. "O Pedro começou a ter alguns sinais de respiração espontânea com o uso do aparelho. A nossa esperança é de que chegue um dia em que ele não precise mais nem do marca-passo", diz Sardenberg.
Pedro receberá alta nesta sexta-feira, 24, e vai voltar para Minas. O pai do menino diz que o próximo passo é ir para a China, avaliar como estão as pesquisas com células-tronco na área de tetraplegia e, se for o caso, submeter Pedro à terapia, que ainda precisa de comprovação científica. "Se existir chances de ele voltar a andar, não vou medir esforços. A medula dele foi comprimida pela doença, mas ainda há um fio de esperança", afirmou o pai.