Fátima e Will
Camyle Jesuino Barbosa, 15 anos, é uma londrinense que foi diagnosticada definitivamente aos 6 anos com AME (Amiotrofia Muscular Espinhal), uma patologia genética degenerativa que afeta células da medula e causa fraqueza e atrofia muscular.
No caso dela, trata-se da AME tipo três, que começa a agir na adolescência e destrói rapidamente os nervos do corpo. No período de um ano, Barbosa já perdeu o movimento das pernas e recentemente começou a perder também o das mãos.
"Eu tinha um diário, amava escrever meu dia a dia nele, mas tive que abandonar! Também gostava de brincar de pega pega com meus irmãos, agora eu brinco até, mas com a cadeira", lamenta Barbosa.
Inquieta com a espera pela decisão do governo, Camyle Barbosa começou há quatro meses, com a ajuda da família e amigos, a campanha #AmeCamyle. A campanha consiste em eventos beneficentes e arrecadação online de dinheiro para conseguirem pagar o tratamento.
"Meu sonho no momento é correr, subir escadas, e poder ajudar as pessoas através da minha história", finaliza a jovem.
Se não receber o tratamento adequado para conter o avanço da doença, outros órgãos como pulmões e coração serão afetados. O tratamento é feito com o medicamento Spinraza. O valor de cada dose é de R$ 380.000,00 e a jovem precisa de seis doses.
Arquivo pessoal
A família luta pela aprovação do governo, porém, é um processo lento, uma vez que a comprovação do efeito do remédio só é constatada no tratamento da AME tipo um e tipo dois.
A produtora Lilian Lorrayne Souza se sensibilizou com a causa de Barbosa e é a responsável pelo acompanhamento do caso. Souza informa que a medicação já foi negada em primeira instância, mas que continuarão tentando. A esperança é o caso de Larissa Silva, a única jovem do Brasil com AME tipo três que conseguiu a liberação do governo e tem tido sucesso no tratamento.
Arquivo pessoal
*Sob supervisão de Larissa Ayumi Sato.